安徽大学生网通讯社 为调查芜湖市居民对唐氏综合征及唐氏筛查的了解程度，从而让更多的人加入守护唐氏综合征儿童的队伍。2022年6月29日下午，安徽师范大学数统学院赴芜湖“蜜糖π递”关爱唐氏综合征儿童志愿服务实践团队的15名志愿者分成两个队伍同时前往八佰伴购物商城和苏宁广场以此为中心发放问卷进行线下调研。

调研将结合对唐氏家庭访谈及专家访谈，深入了解唐氏家庭现存在的痛点问题，同时结合相关专业知识，将调研回答情况进行数据分析形成调研报告。最终“蜜糖”团队会将报告发送给芜湖市政府和芜湖市残联进行反馈，为进一步完善芜湖市对唐氏儿童政策奉献一份力量。

本次问卷调查就芜湖市市民对唐氏综合征患者的了解程度、了解唐氏综合征患者相关知识的途径、唐氏综合征患者在大众眼中的样子、大众对促进唐氏患者社交的策略建议及社会优待的建议、对唐氏患者进入社会工作学习接受度、对医疗等科学手段的用处和对唐氏筛查的了解、孕妇对唐氏的了解、对芜湖市政府在在唐氏政策的建议等问题展开了全面调查。

下午三点，两个分队的成员分散在商城各处针对不同人群进行问卷调查。每位参加调查的人员，都积极配合，认真填写，同时志愿者为调研问卷相关问题进行引导。

长路漫漫 真情不渝

调研有汗水，亦有真情在。“蜜糖”志愿者在邀请第一位带着孩子的爸爸时，这位爸爸对唐氏综合征患者几乎不了解，但他很认真地对待此次问卷的填写。每遇到一个涉及唐氏的问题都会先向志愿者了解一下这方面的知识，经过认真思考后才会填写问卷。这位爸爸即使不了解，但也会抓住此次填写问卷的机会尽量多了解一些。在填写“您认为如果夫妻做孕检时发现孩子患有唐氏综合征，医院是否应该鼓励他们打胎”的问题时，他毅然地并多次强调说不应该，并且表示作为父母也舍不得。这是一位珍惜亲情的父亲。很多拥有唐氏综合征患者的家庭，他们的爸爸妈妈也是这样地爱着他们的孩子，才会有几十年如一日的照护吧。

图为志愿者向芜湖市居民发放调研问卷安徽师范大学 通讯员 尹之璇 摄

双向感谢 携手同行

“蜜糖”志愿者在调研一位孕妇时，她曾经对唐氏综合征患者有一定了解，自己也做过唐氏筛查，一开始便表示很高兴能帮助“蜜糖”团队填写问卷。她温柔地一边抚摸自己的肚子，一边填写问卷。

问卷填写结束后，她拒绝志愿者的感谢，表示最应该感谢是志愿者，是志愿者的宣传让更多人了解唐氏综合征，从而让更多的准妈妈更加安心。志愿者表示能让更多人加入守护唐氏儿童的队伍是安徽师范大学数统学院赴芜湖“蜜糖π递”关爱唐氏综合征儿童志愿服务实践团队实践的意义。

这样双向感谢的场景并不鲜见。“蜜糖”志愿者在调研一位工人阿姨时，阿姨认真地表示，虽然一开始对唐氏综合征了解不多，但经过志愿者的介绍，她不仅知道了更多相关的知识，还感受到了志愿者们的爱心。她十分感谢志愿者对社会的付出，让更多的人感受到温暖和美好。志愿者也十分感谢阿姨的支持和理解。

志愿者向孕妇发放调研问卷（安徽师范大学 尹之璇 提供）

最后在芜湖市市民的踊跃参与下，这次调研活动取得了圆满成功，调查结果及相关分析“蜜糖”团队正在紧张整理中。

社会对唐氏综合征儿童的态度是成为唐氏儿童能够正常在社会生活的举足轻重的因素。作为被上帝吻过的天使，唐氏儿童有着相似的容貌，但他们有些行动不便，有些智力低下，有些甚至思维缓慢、生活无法自理。当唐氏儿童在超市、车站等公共场地行动时，社会上的普通人不用异样的眼光观察他们，不用过激的语言谈论他们，而是给予他们尊重和平等，这些就是帮助唐氏综合征患者正常生活的保证。此次调查将会为“蜜糖”团队后续对唐氏儿童进行更科学精准的帮助奠定一定基础，让唐氏儿童可以像正常孩子一样生活在这个社会上。

图为志愿者调研结束在滨江公园的合照 通讯员 尹之璇 摄