生活是灰色的，至少对19岁的河南大学外语学院大二学生洪婷婷和她的家庭来说。

　　去年，洪婷婷的双胞胎弟弟出生，可一个不久夭折，一个得了罕见病，失去免疫力，整天靠药物、治疗维生，备受煎熬。

　　尽管生活是灰色的，但婷婷却不曾放弃。

　　买火车票、买纸尿裤、凌晨陪家人去北京看病、找基因公司、联系病友、与医生沟通、找骨髓配型，家里爷爷还需要人照顾，弟弟外出看病，都是当姐姐的她陪着母亲忙前忙后。

　　为了补贴家用，她放弃了考研的梦想，学费申请助学贷款、一周连续三天晚上做家教，朋友圈刷屏求助，在本应享受青春的年纪，她却承担了她这个年纪所不应承担的重担。

　　专家说，做干细胞移植手术，弟弟洪佑一就有望像正常孩子一样，笑对生活，然而，40余万的治疗费用，成了婷婷和她的家庭难以越过的坎儿。

　　怕被细菌感染，佑一只能通过玻璃窗看外面的世界

　　>>>>【遗憾】俩弟弟一个出生即夭折，一个备受罕见病备煎熬

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些听起来就很煎熬的治疗手段，对于一岁多的驻马店男童洪佑一来说，却意味着生的希望。

　　去年6月，出生尚不足月的兄弟俩因患皮疹高烧入院，便血、肝肿大、淋巴肿大、中耳炎、肛周脓肿、真菌感染、肺部感染等病况随之而来，哥哥洪佑一辗转各大医院，靠不间断药物治疗勉强维持生命;弟弟却没能挺住，入院没几天就离世了。

　　小弟夭折的消息传到校园的那晚，还在大一期末考试期间的洪婷婷一夜没睡。同班同学韩豆阳记得清楚：前一分钟，婷婷还在跟闺蜜讨论去探望俩弟弟该带啥礼物;后一分钟接到电话，她已哭成泪人。豆阳说，而没能在小弟生前见上一面，成了婷婷最大的遗憾，“时常听她呢喃，‘姐就是再苦再难，也要佑佑好好活下去。’”

　　“好好活下去”，对洪佑一来说，又何其艰难。在北京市儿童医院，他被确诊患先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病，其发病率只有2500万分之一，全国只有几十例，因其抵抗力为零，任何一种细菌都可能引起体表化脓、高烧，最终导致死亡。

　　佑一食用的保命药物诱发光敏反应，白白净净的皮肤变得黝黑

　　>>>>【自强】求医问药、干细胞配型，19岁女孩担起重任

　　7月17日，在驻马店的家中，婷婷喂佑一吃药

　　在好友小朱的印象中，之前的婷婷喜欢自拍、喜欢吃、喜欢去旅游，可弟弟出事以后，她的空间和朋友圈整天被自己发布的求助帖和求医日记刷屏，“都有点不像我认识的婷婷了。”

　　婷婷父母都是老实木讷的农民，不擅与人交流，家里还有瘫痪在床的爷爷需要父亲照顾，常是母亲和婷婷带佑一外出看病，行程中大事小情，婷婷全都揽了下来。

　　今年4月23日，是带弟弟去北京做基因检测的日子，当日晚上9点半下了自习，婷婷就打车去火车站往郑州赶，到了郑州火车站又在候车厅里等到凌晨三点，才与从驻马店出发的家人汇合，北上赴京。

　　在出发前一天，细心的婷婷已经联系好旅社、找好了基因检测公司、与医生沟通详情，到了北京，一家人的吃住行以及排号、诊疗、取结果这一套治病过程，她全都包揽下来。

　　“她也只是个19岁的孩子，却承担起我们都觉得苦的担子，倾尽全力救弟弟，只为一份责任、一份亲情，”在病友群里，网友 霜冷和婷婷相互鼓励，她以患者妈妈的经验告诉婷婷，对于先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病，该怎么治疗、怎么挂号、怎么找基因公司、怎么合理饮食，选哪一家医院比较好。

　　在她和病友们的帮助下，婷婷把佑一像个玻璃人一样照顾起来，每天要用紫外线为其房间消毒，用消毒水清理地板、玩具、奶瓶，磕磕绊绊中，佑一已经一岁多了。

　　>>>>【梦想】一周做三晚家教，拿钱治病仍是杯水车薪

　　类似这样的抗真菌感染类药物，一个月得花3000多元

　　7月17日，河南商报记者在婷婷位于驻马店市区南郊的家中见到她时，这个19岁女孩显露出与其年龄不符的成熟与稳重。然而，在同学韩豆阳眼里，“婷婷白天装作没事人儿，晚上自己哭。”

　　韩豆阳说，婷婷的梦想，是去上海外国语大学读研究生，但弟弟病后，为减轻家庭负担，婷婷主动打消了这个念头，还申请了助学贷款，一人做两份家教：一周有三四个晚上外出讲课，回到寝室都是晚上9点多左右，婷婷怕黑，但为了一个月七八百块钱收入，她也硬着头皮走。

　　然而，相比弟弟洪佑一的后续治疗，这些钱杯水车薪。据专家介绍，由于缺乏关键免疫力，佑一无法抵抗病菌的侵害，可能活不到10岁。目前唯一的治疗方法就是实施造血干细胞移植手术，手术的成功率为90%以上。但40余万的治疗费用，这个家庭承担不起。

　　网友 霜冷说，先天性免疫缺陷慢性肉芽肿病是种罕见病，目前并无针对性的救助政策，其患儿平时维持生命所需的昂贵进口药物，又不在医保报销名册里，对患病家庭来说，更是雪上加霜。

　　如果您想帮助这个家庭，可以给洪婷婷拨打电话：17839228257，或者添加她的微信htt1550416542。

　　上周日，河南商报记者去家中探望时，佑一还生龙活虎;没想到，两天后，佑一感染加重，现在在郑大一附院呼吸科住院治疗。

　　年仅一岁的佑一，已经住院九次了，累计200多天，小小的身体每次住院都抽十几管血，全身上下都插满了管子，每天要吃数十种副作用严重的药来降低感染，由于其对细菌的抵抗力几乎为零，任何一种细菌都有可能侵蚀五脏六腑，引起化脓、发烧，最终像弟弟一样，因不明原因的感染而死亡。

　　河南商报陪办新闻组出品

　　采写：河南商报记者 高瞻展

　　统筹：胡巨阳 责编：崔文 校对：马聪

　　视觉：河南商报视觉产品部